Az Alma Együttes és Gryllus Vilmos is a Gyermekgyógyítókért kampányol – már az Apacuka Zenekar, a Buborék Együttes és a Rutkai Bori Banda is beállt az 50 éves Magyar Gyermekonkológia Hálózat mellé

Az Alma Együttes és Gryllus Vilmos is a Gyermekgyógyítókért kampányol – már az Apacuka Zenekar, a Buborék Együttes és a Rutkai Bori Banda is beállt az 50 éves Magyar Gyermekonkológia Hálózat mellé

Szerző: | 2022 ápr 26. | Életmód

Példa nélküli összefogás a daganatos beteg gyermekekért – a kicsik körében legnépszerűbb zenekarok és zenészek most a szülőkhöz, de nem csak hozzájuk fordulnak: fontosnak érzik, hogy célba érjenek a felajánlások, ezért a gyermekgyógyítás közvetlen támogatására biztatnak mindenkit.

„Mindent a gyerekekért, hajrá, Gyermekgyógyítók!” – foglalja össze frappánsan az Alma Együttes, hogy miért az 50 éves Magyar Gyermekonkológia Hálózat  munkájára kívánják felhívni a figyelmet. Mint mondják, sokakban merül fel a kétség a közeledő személyi jövedelemadó 1% rendelkezés során, hogy valóban célba ér-e felajánlásuk. Ezért tartották fontosnak, hogy odaálljanak egy olyan hiteles szervezet mellé, amely közvetlenül a gyermekgyógyításra fordítja a beérkező támogatásokat: „Nem is volt kérdés, hogy mi is a Gyermekgyógyítók mellé állunk. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat egy hiteles szervezet, akik valós segítséget nyújtanak.”

(Az Alma Együttes)

A kezdeményezéshez Gryllus Vilmost is sikerült megnyerni, aki kicsiknek és nagyoknak egyaránt kedves emlékeket szerzett már dalaival és műsoraival: „Csak az a fontos, hogy olyan helyre kerüljön a pénz, ahonnan biztos, hogy a beteg gyerekekhez jut. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat ilyen hely.”

50 éve összefogtak, az ország nyolc központjában gyógyítanak

„Egységes gyermekgyógyítás az ország bármely pontján, azonos elvek mentén” – foglalja össze dr. Kriván Gergely, kuratóriumi elnök a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat alapelveit. 50 évvel ezelőtt még halálos diagnózist jelentett a gyermekleukémia, mióta azonban összefogva dolgoznak, a túlélési esély 85-90%-ra nőtt. Működésüket támogatásokból és az adó 1% felajánlásokból biztosítják, így nyújtanak forrásokat három budapesti, valamint szegedi, pécsi, debreceni, miskolci és szombathelyi központjaiknak.

(Gryllus Vilmos)

A külső források azt is lehetővé teszik, hogy nemzetközi innovációkhoz és protokollokhoz is hozzáférjenek, sőt, saját fejlesztéseiket is a beérkező támogatásokból biztosítanák, folyamatosan dolgoznak ugyanis az egységes gyermekdaganat-biobank létrehozásán:

„A biobank révén a diagnóziskor levett mintákat, a beteg sejtekből kivont DNS-t tudjuk megfelelő módon tárolni. Adódhat ugyanis olyan helyzet, amikor szükség lehet rá – ezeken később vizsgálatokat tudunk végezni egy visszaesés vagy egy új gyógyszer megjelenése kapcsán. Információ, tudás nyerhető egy ilyen bankból, értékes lehet az évek alatt összegyűjtött minta más betegek későbbi kezelésének megtervezéséhez is” – ismertette a tervezett fejlesztés lényegét dr. Kriván Gergely.

(Az Apacuka Zenekar)

Az adóvisszatérítést kapók továbbra is rendelkezhetnek adójuk 1%-áról

Pálfi Kriszta, az Apacuka Zenekar énekese elmondta, fontosnak tartják, hogy jó példával járjanak elől, főleg most, amikor sok szülő részesült adóvisszatérítésben, így tévesen azt hihetik, idén ők nem rendelkezhetnek adójuk egy százalékáról. „Sokszor nem elég csupán a jó szándék, a gyógyításhoz meg kell teremteni a megfelelő feltételeket is. Azért állunk a Gyermekgyógyítók mellé, hogy áldozatos munkájukra felhívjuk a figyelmet, és ne csak elismeréssel, hanem anyagiakkal – adónk 1%-ával – is támogassuk őket!” – tette hozzá.

(A Rutkai Bori Banda)

Bárki csatlakozhat a támogatókhoz

Gryllus Vilmos, az Alma Együttes, az Apacuka Zenekar,a Buborék Együttes és a Rutkai Bori Banda is csatlakozott a támogatók köréhez, de a Gyermekgyógyítók minden segítséget, támogatást szívesen fogadnak civilektől és zenészektől egyaránt: „Most bárki lehet Gyermekgyógyító. Mindenkit arra kérünk, hogy álljon a közvetlen gyermekgyógyítás mellé” – tette hozzá Kriván Gergely, bízva abban, hogy a következő napokban más zenészek és zenekarok is csatlakoznak hozzájuk. 

Hatalmas fejlődés a gyermekleukémia gyógyításában – idén 50 évesek a Gyermekgyógyítók

Hatalmas fejlődés a gyermekleukémia gyógyításában – idén 50 évesek a Gyermekgyógyítók

Szerző: | 2021 máj 6. | Hírek

A leukémia ugyan továbbra is nagyon súlyos, de az esetek többségében már nem halálos diagnózis a gyerekek számára. A Gyermekgyógyítók csapata, amely ma már az ország 8 kórházában gyógyítja a rákbeteg gyermekeket, idén 50 éves.

A Magyar Gyermekonkológia Hálózat – vagy ahogy sokan ismerik őket, a Gyermekgyógyítók – az ország egyik legrégebben működő, gyermekek gyógyításával foglalkozó közhasznú civil szervezete.

(Egységes elvek alapján és egységes színvonalon folyik a gyógyító munka az ország minden pontján)

Ma már minden leukémiás gyermeknek nagy esélye van a gyógyulásra

A hatvanas, hetvenes években 10-15%-os túlélési eséllyel az esetek nagy százalékában halálos diagnózist jelentett a gyermekeknél a leukémia. Ez az arány mára megfordult, ma a leukémiával diagnosztizált gyermekek 80-85%-a meggyógyul. A szervezett munka, a támogatások, valamint a felajánlott szja 1%-ok közvetlenül a gyógyításra fordítása meghozta eredményét:akár Budapesten, Debrecenben, Szombathelyen, Miskolcon vagy Pécsett kerül be egy-egy beteg gyermek a kórházba, gyógyítása azonos elvek alapján, országos, sőt, szükség esetén nemzetközi együttműködés keretein belül történik.

„50 évvel ezelőtt három alapelvet fektettünk le, amit azóta is követünk. Egyforma színvonalú ellátást nyújtunk függetlenül attól, hogy az ország melyik pontján gyógyul a gyermek. Fontosnak tartjuk azt is, hogy mi, Gyermekgyógyítók tanuljunk egymástól, egységes elveket kövessünk. Végezetül folyamatosan értékeljük egymás és saját munkánkat, hogy tovább fejlődhessen a gyógyító munka a gyermekek érdekében” – emeli ki Dr. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke.

Várják a „Gyermekgyógyultak” jelentkezését

(“Az összefogás meghozta eredményét a gyermekleukémia gyógyításában” – Dr. Kriván Gergely)

Az 50 éves jubileum alkalmából azokat a„Gyermekgyógyultakat” is keresik Facebook oldalukon, akiket az elmúlt fél évszázadban ők gyógyítottak meg. Szeretnék, ha elmesélnék a történeteiket, hogy erőt adjanak azoknak, akik előtt még hosszú út áll a gyógyulásig. Van kinek erőt adni, hiszen évente több ezer daganatos beteg gyermeket kezelnek 8 gyógyító központjuk valamelyikében – minden évben átlagosan 250 új kis beteget vesznek fel.

A Gyermekgyógyítók célja, hogy tovább növeljék a gyógyultak arányát, ehhez pedig minden segítség számít, így az is, ha a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásaiból származó bevételeik idén elérnék az 50 millió forintos álomhatárt. Ez nagy lépést jelentene számukra, hiszen egyéb fejlesztések mellett lehetőséget adna az egységes gyermekdaganat biobank létrehozására. A fejlesztés lényege, hogy a daganatokból származó minták tárolásával és vizsgálatával megtalálják a gyógymódot azokra a betegségekre, amelyek ma még nem gyógyíthatók.

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózatról

Az 1971-ben alapított Magyar Gyermekonkológiai Hálózat az ország nyolc gyermekonkológiai kezelési centrumának munkáját fogja össze. Ha egy gyermeknél daganatos megbetegedést diagnosztizálnak, akkor e nyolc centrum egyikébe kerül, ahol ugyanazon szakértelem, nemzetközi protokoll és személyre szabott kezelés fogja nagyban megnövelni a túlélési esélyeit. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat hozta létre és működteti a beteg gyermekek demográfiai és a kezeléssel kapcsolatos adatait tartalmazó Országos Gyermektumor Regiszter (OGYR)-t is.